Tog: un luogo sicuro per i bambini con disabilità neurologiche

“Là dove il grigio aveva spento ogni sia pur remoto desiderio d’essere qualcos’altro che grigio, solo là cominciava la bellezza”.

Questa frase potrebbe essere il motto di Tog; proprio questa citazione dalle Cosmicomiche di Italo Calvino, che fa bella mostra di sé sul frontespizio di un opuscolo appoggiato sulla scrivania della dottoressa Antonia Madella, anima, fondatrice e segretaria generale di questo grande polo di eccellenza integrato che (caso unico in Europa) da 12 anni offre gratuitamente cure specialistiche e percorsi riabilitativi innovativi e multidisciplinari a bambini affetti sin dalla nascita da patologie neurologiche complesse, in particolare paralisi cerebrali infantili e sindromi genetiche con ritardo mentale.

Che la bellezza sia uno dei principi fondanti di questo progetto viene subito confermato dalla stessa dottoressa Madella, mentre accoglie La Svolta con un sorriso nella nuova luminosissima sede inaugurata da un paio di mesi a Milano in via Livigno 1: «La bellezza conta, la riabilitazione e la cura possono essere più efficaci se messe in atto in un luogo bello, perché il luogo e lo spazio aiutano a non pensare solo ai limiti».

Il nuovo centro, costato 13 milioni di euro e interamente autofinanziato, si sviluppa su una superficie complessiva di 3.000 mq in uno spazio concesso in comodato d’uso dal Comune di Milano a seguito di regolare aggiudicazione di bando. Tog ha riqualificato completamente l’area, demolendo l’edificio preesistente (ex docce pubbliche) e costruendo, sotto progetto e supervisione dell’architetto Ciro Noja, un edificio energeticamente sostenibile grazie a un parco fotovoltaico.

Basta sostare pochi minuti in questo spazio per capire come suonino vere le parole della sua fondatrice che per 30 anni si è occupata con passione di percorsi riabilitativi per disabilità complesse in importanti realtà del terzo settore. Si avverte qui un grande senso di pace e fraternità, tutti sorridono quando si incontrano nei corridoi, ma nessuno sta con le mani in mano. E per restare nel tema della bellezza, fa bella mostra di sé (nel corridoio del primo piano e all’ingresso dell’edificio Urpflanze) il progetto dell’artista Giovanni Frangi preparato appositamente per il nuovo centro: un lungo fregio collocato nel corridoio del primo piano e all’ingresso dell’edificio, in cui una serie di immagini legate alla natura si rincorrono una con l’altra.

Urpflanze è anche un omaggio al Viaggio in Italia di Goethe, dove il grande scrittore tedesco ci spiega come l’universalità della natura sia qualcosa di esterno e di interno a ciascuno di noi.

A conferma dell’importanza di un approccio integrato per far fronte a patologie che influiscono su motricità, comportamento, cognitività e comunicazione, oltre alle terapie riabilitative tradizionali, si segnalano tra i servizi messi a disposizione dal centro (che è aperto dal lunedì al venerdì dalle 8:30 alle 18:00) ambulatori specialistici (che si occupano di alimentazione, ortopedia, fisiatria, problematiche di deficit sensoriale, fragilità psichiche e comportamentali e disordini neurologici), una piscina idroterapica, destinata a essere aperta anche al pubblico, completamente accessibile e con acqua calda a 33° e il sistema AngelEye for Therapy (in grado di analizzare i progressi del bambino grazie a un sistema di videocamere aeree e subacquee).

Inoltre, più che in un centro di cura, qui si ha la sensazione di stare in un film di James Cameron grazie a una serie di stanze tecnologicamente innovative tra cui, in particolare, la Stanza Ulisse, la Stanza Nirvana e la Stanza Eye Tracking, che sfruttano supporti audiovisivi, proiettori a parete e pavimento, sistemi di realtà virtuale per offrire ai piccoli pazienti esperienze immersive e interattive.

Degno di nota è poi FAbLab, un laboratorio aperto a studenti, clinici e famiglie per la creazione, ricerca e fabbricazione, tramite l’ausilio di stampanti 3D, di soluzioni personalizzate, tra cui oggetti di uso quotidiano (compresi giochi) per favorire l’autonomia dei pazienti.

Viene spiegato che la tecnologia, in questi casi, è importante perché consente di comprendere meglio come funzionano i singoli casi e come questi reagiscono alle terapie. Unico esempio al mondo, Tog sviluppa software adattandoli alle singole patologie, e questo consente l’offerta di programmi di riabilitazione individualizzati.

Tra una visita di una sala e un’altra vengo quindi a sapere che la medicina riabilitativa infantile è una conquista recente, e che prima di essa ci sarebbe stata solamente la neurologia applicata ai più piccoli. E la dottoressa Madella ci tiene a precisare: «Non si fanno miracoli eh, il cervello fa il meglio che può, il nostro compito e tirare fuori tutte le potenzialità. Non si arriva alla normalizzazione, ma allo sviluppo massimo delle potenzialità di un determinato cervello. Si fanno emergere e si valorizzano risorse e potenzialità inespresse, anche attraverso la ricerca e la sperimentazione di tecnologie innovative».

Di fondamentale importanza, quale carattere distintivo di Tog, è l’offerta alle famiglie di una presa in carico globale e in regime di gratuità che comprende non solo la cura e la riabilitazione dei piccoli pazienti ma anche servizi di sostegno famigliare, l’accompagnamento educativo nel percorso scolastico e, per i più grandi, la preparazione alla vita professionale e indipendente.

Per questo, il centro si avvale di un pool di professionisti che, sin dal primo incontro con il singolo bambino, valuta il caso specifico e decide un percorso riabilitativo ad hoc. Tra questi “angeli in camice” ci sono neuropsichiatri infantili, logopedisti, psicologi, terapisti neurocognitivi, fisio-kinesoterapisti, psicomotricisti, idroterapisti. «Il nostro obiettivo è migliorare la qualità della vita di chi soffre, incluse le famiglie, e la cosa straordinaria è che la famiglia non paga nulla», sottolinea Madella. Dal 2012 Tog ha curato più di 100 bambini, oggi ha in carico 114 piccoli pazienti e ogni bambino costa 10.000 euro all’anno.

Da quanto sopra è evidente quanto sia importante far quadrare i conti. Per fare tutto questo il centro si autofinanzia completamente ricorrendo a contributi di terzi, che hanno luogo sia tramite erogazioni economiche dirette che tramite la fornitura gratuita di beni, servizi e tecnologie. Tra i finanziatori principali, l’ingegnere. Carlo de Benedetti (che è anche Presidente), la Fondazione Cariplo, Intesa Sanpaolo e una miriade di altri soggetti privati.

Tra i generosi fornitori di servizi si segnalano invece studi legali, società di revisione e medici specialisti. E tra le iniziative principali di raccolta fondi si annoverano sms solidali, cene charity, aste e mercatini.

Tra i canali di sostenibilità c’è infine il nome di Carlo Cracco, già da anni fervido sostenitore del progetto e che oggi, tramite la sua Onlus (l’Associazione Maestro Martino che offre corsi di formazione alle nuove generazioni), svolge attività di ristorazione in Tog Bistrot, ristorante e caffetteria annesso al centro, che offre una cucina gourmet a prezzi abbordabili e porzioni generose i cui ricavi vanno in percentuale a Tog.

Ma tutto questo ahimè non basta. L’obiettivo di Tog è di arrivare a 200 bambini (il nuovo centro avrebbe spazio e capacità) e per questo le donazioni continuano a essere fondamentali. Inoltre, sono in corso contatti serrati con la Regione Lombardia per ottenere un convenzionamento (hanno già l’accreditamento come centro di eccellenza), pur nella consapevolezza che non si potrà ottenere un finanziamento generale, ma solo per singoli gruppi di patologie e quindi solo per una parte dei bambini.

La Svolta ha poi incontrato Valentina, mamma di Emily, prima paziente in assoluto di Tog e definita “bambina pilota” e “mascotte” del centro. Emily ha ora quasi 12 anni ed è affetta dalla Sindrome di Pallister Killian, patologia rarissima e gravissima causata da un’anomalia della mappa cromosomica, con anomalie congenite multiple e ritardi mentali.

La Svolta ha parlato con Valentina in una saletta attigua alla piscina, durante una sessione individuale di fisiokinesiterapia e idroterapia appositamente per la figlia, in acqua insieme a 3 professionisti, tra cui 2 osteopati, assistita con amore, cura e attenzione. Il tutto sotto lo sguardo amorevole della mamma e del nonno, anche lui in pianta stabile in Tog, come molti altri nonni degli altri pazienti, che sono una grande risorsa per questo tipo di situazioni.

Valentina ha raccontato che sin dalla nascita di Emily si erano accorti che c’era qualcosa che non andava e, dopo lo sconforto iniziale, si sono resi conto che la situazione andava gestita. Tramite il genetista del San Gerardo di Monza, il dottor Selicorni (peraltro facente parte del comitato scientifico di Tog), hanno contattato Antonia Madella che, pur essendo il centro non ancora aperto, ha fornito loro indicazioni su cosa fare per gestire al meglio la situazione. «Le famiglie, se lasciate da sole, non hanno gli strumenti per gestire queste situazioni. Loro ci hanno preso per mano e ci hanno insegnato a come si può essere bravi genitori di una bambina complessa».

Grazie a Tog Valentina è anche riuscita a svolgere la sua professione di avvocato d’impresa e oggi si può permettere di viaggiare e di sentirsi più serena. E in cambio di tutto questo, proprio per testimoniare la validità e bontà del progetto, Valentina ha scelto di rendere pubblico il volto di Emily. «Offro la mia testimonianza e il volto di mia figlia per tutti i bambini che verranno e per ringraziare lo sforzo di chi ci ha creduto e ci lavora».

E ha aggiunto come un fiume in piena: «Per me Tog è famiglia, per vivere Emily ha bisogno di Tog e qui è tutto gratis! Grazie a Tog siamo entrati in un clima di normalità e inclusività, non ci siamo mai sentiti isolati. Noi famiglie con disabili siamo altamente visibili, è fondamentale poter entrare in un clima di normalità e non venire notati. Manca nella società questo ultimo passaggio: dalla compassione al non essere notati».

È difficile, per chi non è coinvolto in queste vicende, capire come miglioramenti anche minimi possano fare la differenza. È chiaro che per Emily non c’è una cura risolutiva né finestra temporale in cui sperare; eppure, in questo caso specifico, i miglioramenti ci sono stati, e sono significativi. Emily, che nasce ipotonica e non riusciva ad alimentarsi, ora si nutre senza sondino e, grazie a una rieducazione oroboccale, riesce a tenere la bocca chiusa e la lingua dentro, traguardi importanti specialmente in casi gravi come questo.

A riprova della bontà del progetto è la voce della verità, quella di Thomas, il fratellino minore di Emily. Valentina ha raccontato a La Svolta il bambino, a fronte degli sguardi curiosi e delle domande dei suoi amichetti e compagni di scuola riguardo la sorella, è solito rispondere laconicamente e serenamente: «Emily è così».

In Italia i bambini con disabilità vengono inseriti per legge nella scuola “normale”, pur svolgendo programmi ad hoc. Emily frequenta infatti la quinta elementare, in una scuola tradizionale. Questo perché la socialità e la vicinanza di persone diverse creano adattamento, integrazione nel territorio e nel proprio mondo e sviluppano le capacità neuronali.

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