Malattie invisibili: il costo di curarsi
Essere affettǝ da una malattia invisibile significa scontrarsi con tante difficoltà: il dolore, la scarsa comprensione delle altre persone, i costi delle terapie. Ma ce n’è una di cui non si parla mai abbastanza: il senso di colpa.
Camilla, 23 anni, laureanda in lettere, soffre di vulvodinia e ha condiviso con La Svolta la sua storia; in particolare, il racconto della telefonata che ha ricevuto qualche giorno fa. «Signora, la chiamo dalla farmacia. Lei ha ordinato due creme galeniche. Volevo informarla che costano 120 euro a confezione. Conferma l’ordine?».
Quella crema rappresenta solo una parte della terapia che il medico le ha prescritto; recentemente, infatti, Camilla ha richiesto un ulteriore parere (l’ennesimo) per capire come mai i sintomi della sua vulvodinia non si siano ancora risolti, malgrado le cure seguite. E così il dottore le ha consigliato alcuni farmaci da assumere per via orale e, appunto, le creme galeniche. «Ne prendo solo uno per ora. Più i farmaci da assumere per via orale. Grazie».
Camilla racconta a La Svolta che il suo sintomo principale, da sempre, è una forte dispareunia: in altre parole, i rapporti sessuali le creano dolore. Ci sono voluti anni per trovare la causa di quel dolore. Le dicevano che era normale, che si lamentava troppo, che così facendo “nessun ragazzo sarebbe voluto stare con lei”.
Da un anno a questa parte ha finalmente ricevuto una diagnosi: «se trascuriamo la malattia, potrebbe peggiorare - ha avvertito il medico - Il dolore che oggi prova durante i rapporti, potrebbe provarlo sempre, anche in assenza di stimoli meccanici».
La giovane confessa che, ovviamente, seguire la cura è la strada più ovvia, sensata, giusta. Eppure, in questi giorni ha pensato più volte di lasciar perdere, perché è ancora una studentessa e i soldi che guadagna grazie ai piccoli lavoretti (come le ripetizioni) le bastano a malapena per le visite e le sedute di fisioterapia. I genitori le pagano l’università e le pesa gravare ulteriormente su di loro. «Mi sento paralizzata - ha spiegato - E mi chiedo se davvero ne valga la pena. In alcuni momenti penso che spendere tutti questi soldi faccia di me solo una ragazzina viziata». È divorata dal senso di colpa.
Camilla e la vulvodinia rappresentano solo un esempio. Disturbi mentali, endometriosi, colon irritabile, adenomiosi, ipertono, emicrania, fibromialgia, lichen: sono solo alcune delle tante malattie invisibili che colpiscono migliaia di persone. Invisibili per chi le circonda, per il sistema sanitario e per ǝ pazienti stessǝ, che spesso non sanno neanche di soffrirne, date le difficoltà per accedere alla diagnosi. Una diagnosi che quasi mai è un punto di arrivo, ma rappresenta piuttosto l’inizio di un calvario, quello delle cure.
Chi ci è passatǝ o ci sta passando lo sa: trovare un professionista o una professionista che sappia diagnosticare e curare alcune malattie non è facile. Spesso si consultano diversi dottori prima di riuscire a trovare quello giusto. Molte volte si tratta di visite effettuate in regime privato; e se non si ha la fortuna di vivere vicino allo studio medico, alla tariffa della visita bisogna aggiungere i costi degli spostamenti e del pernottamento. Inoltre, i medicinali hanno spesso un costo elevato e non sempre sono mutuabili. E poi ci sono le terapie riabilitative, i ricoveri, le lunghe ore di attesa.
La storia di Camilla, per esempio, non è così diversa da quella di tanti e tante altre pazienti affette da vulvodinia. Nel 2020 Vulvodinia.Online, un progetto nato grazie all’Associazione Italiana Vulvodinia, ha condotto un sondaggio a cui hanno partecipato 496 donne. Di queste, il 32,3% ha affermato di essersi rivolta a più di 5 specialistǝ prima di ricevere la diagnosi, mentre il 39,9% ne ha consultati da 3 a 5.
Il conseguente ritardo diagnostico stimato nel report è di 4,8 anni dall’inizio dei sintomi. L’analisi mostra anche che il 25,7% delle vulvodiniche intervistate deve uscire dalla propria Regione per curarsi: Lombardia, Lazio, Emilia-Romagna sono le zone dove è più semplice trovare unǝ specialista.
L’ingente spesa sanitaria che devono affrontare le persone affette da vulvodinia è citata anche nella proposta di legge per il riconoscimento della vulvodinia e della neuropatia del pudendo. Il testo sottolinea infatti la scarsità di medici in grado di trattare la vulvodinia e che le spese per accedere alla diagnosi e alle cure sono prevalentemente a carico dei e delle pazienti.
Preoccupatǝ per l’investimento complessivo, non c’è da stupirsi che molte persone si ritrovino prima o poi a chiedersi se non stiano solo assecondando un capriccio. Bisognerebbe quindi imparare a riconoscere le malattie invisibili per quello che sono: malattie, anche se invisibili agli occhi di guarda.
Nell’articolo non viene riportato il cognome della ragazza in quanto Camilla è un nome di fantasia: le giovane studentessa ha chiesto che la sua testimonianza rimanga anonima
