La forza della disabilità
Sono passati quasi 5 mesi dall’assegnazione del Premio Strega ma i suoi echi non si sono ancora spenti, grazie alla vincitrice di quest’anno, Ada D’Adamo, che dalle pagine del suo libro Come d’aria è riuscita a toccare con estrema sincerità, sensibilità e profondità un argomento spesso difficile da raccontare: la disabilità di una figlia.
Daria, la figlia della scrittrice, è nata con una grave patologia, la oloprosencefalia, che danneggia il prosencefalo e la fisionomia del viso, determinando delle anomalie neurologiche e facciali con una complessità che varia da caso a caso.
Stando ai dati pubblicati dal portale Orphanet su scala mondiale, il rapporto tra infanti nati vivi e purtroppo deceduti a causa di questa patologia è di 1/10.000.
Daria ha un’invalidità totale che non le consente di articolare le parole, muoversi e stare dritta con la schiena. A causa della variabilità della sintomatologia, le famiglie con un bambino affetto da questa malattia, non sempre riescono ad avere un riscontro corretto e veloce sul quadro clinico complessivo.
I primi capitoli del libro parlano proprio dell’esperienza di Ada D’Amato in merito alla mancata diagnosi prenatale e di come alcune figure sanitarie non abbiano colto fin da subito la situazione e l’abbiano affrontata con generalità e impassibilità.
La scrittrice ha affrontato la questione con sentimenti contrastanti, che comprendono il risentimento con sé stessa e il mondo circostante ma anche rassegnazione, fiducia e forza immensa. Le sue parole evidenziano infatti anche una forma di consapevolezza nei confronti di un sistema collettivo e sociale che presenta ancora qualche crepa da riparare e incongruenza da fronteggiare.
Ada D’Adamo si apre a cuore aperto realizzando una sorta di diario personale in cui racconta il proprio quotidiano vissuto tra ospedali, visite specialistiche e giornate intere dedicate a far valere il diritto all’inclusione di sua figlia disabile.
Alla luce di questo scenario, purtroppo simile a quello che vivono molte altre famiglie, risulta essenziale la Giornata Internazionale dei Diritti delle Persone con Disabilità, istituita dall’Organizzazione delle Nazioni Unite nel 1992 e celebrata ogni anno il 3 dicembre, con l’obiettivo di spingere sempre più verso la realizzazione di una società aperta, sostenibile e inclusiva verso tutte e tutti, senza alcuna distinzione.
Secondo l’Istituto Nazionale di Statistica, le persone con infermità psicofisiche in Italia sono 3,1.000.000. Le regioni dove si registra una maggiore incidenza sono Umbria, Sardegna e Sicilia.
Sempre l’Istat, in una una ricerca inerente all’anno scolastico 2020 – 2021 evidenzia che le alunne e gli alunni con disabilità sono in progressivo aumento.
Per far fonte, almeno in parte e a livello economico, a questa emergenza, l’Inps ha previsto un contributo importante per bambini e adolescenti con disabilità, chiamato “bonus figli disabili 2023”.
Questa misura rappresenta sicuramente un passo in avanti ma la strada verso l’inclusione delle persone con disabilità risulta ancora lunga. Strada, tuttavia, alla quale dobbiamo guardare con ottimismo anche perché, come sostiene l’autrice, «spesso la malattia separa, allontana, distrugge. Qualche volta invece genera, allaccia, moltiplica l’amore».
