Il diritto all’oblio oncologico diventa legge

È stato un lungo applauso quello che è risuonato nelle stanze di Palazzo Madama a Roma, martedì 5 dicembre: una data destinata a entrare nella storia. IlSenatoha approvatoall’unanimitàla legge sull’oblio oncologicoche garantisce ai pazienti guariti dal cancro il diritto di avere le stesse opportunità, sotto tutti i punti di vista, del resto della popolazione. Circa 1 milione di italianinon dovranno più aver paura di un “no” di fronte alladomanda per un lavoro o un’assicurazione.Gesti normali per una persona che non si è mai dovuta confrontare con una diagnosi simile. Inarrivabili per chi invece ha avuto la forza di sconfiggere quel “brutto male”. Questo è il termine con cui troppo spesso viene definito iltumore, così spaventoso da non poter essere nominato. La norma punta a combattere anche questo: ilparadigma secondo cui il cancro significhi necessariamente morte. Lo spiega beneLaura Marziali, attivista, ex paziente oncologica, che ha descritto aLa Svoltala sua l’emozione: «Una sensazione di leggerezza». «È un primo passo per far sì che la narrazione possa essere rivisitata. In Italia abbiamo da sempre una concezione legata alla malattia oncologica imponente e invasiva – ha spiegato – Questa può essere la porta che ci dà accesso a unarivoluzione culturale, sociale e linguistica, perché soltanto se la società va di pari passo con le istituzioni possiamo fare una rivoluzione». Nello specifico, la legge prevede ildivietodi richiedere informazioni su una pregressa patologia oncologica dopo 10 annidal termine dei trattamenti, in assenza di recidiva. Un tempo ridotto a 5 per i pazienti in cui la diagnosi sia antecedente ai 21 anni, a cui saranno aggiunte tabelle specifiche in base alle diverse tipologie tumorali. Un traguardo, dunque, che ha il profumo di partenza per chi fino allo scorso martedì ha dovuto combattere per riappropriarsi della sua quotidianità, dopo la guarigione. Il testo definitivo, realizzato grazie al lavoro sinergico traAieop(Associazione italiana ematologia oncologia pediatrica) eFiagop(Federazione italiana associazioni genitori e guariti oncologia pediatrica), èsecondo Paolo Viti, presidente diFiagop «Un atto dovuto che, seppur tardivamente, spazza via lo stigma della malattia imposto da unaburocrazia obsoleta,per restituire il diritto di vivere e progettare con le stesse opportunità garantite dallo Stato a ogni altra cittadina e cittadino». Dopo di lui,le parole di Arcangelo Prete, presidente aiAieop: «Come società di riferimento nell’ambito specifico, abbiamo considerato essenziale affrontare questa disparità. Ci impegniamo quotidianamente per promuovere non solo cure all’avanguardia, ma anche una legislazione che comprenda appieno le specificità dei nostri pazienti – ha commentato – Gli sforzi internazionali mirano a garantire cure personalizzate che non compromettano la qualità di vita. Ildiritto all’obliosi inserisce in questa visione, aspirando al miglioramento globale della qualità della vita dei nostri guariti, offrendo gli stessi diritti a 360 gradi di coloro che non hanno mai sperimentato la malattia». Immensa, poi, è la gioia del volontariato, che spesso si è trovato nella condizione di paziente e/o ex paziente: «Sapevo e sapevamo che sarebbe successo. È stato unpercorso molto lungoe per quanto mi riguarda sono due anni che partecipo e organizzo eventi, occasioni per fare informazione sulle discriminazioni anche attraverso la mia organizzazione di volontariatoC’è Tempo Odv– ha spiegato ancora Laura Marziali – È una forte emozione non solo per l’obiettivo, ma per la modalità collettiva con cui è stato raggiunto». Si festeggia, così, la fine di una discriminazione silenziosa e l’inizio di un nuovo capitolo che dà speranza anche all’Italia come Stato. La legge, infatti,si adegua a Francia, Portogallo, Spagna,LussemburgoePaesiBassi. La Commissione Europea, inoltre, ha auspicato anche che tutti gli Stati membri si dotino di unanorma sul diritto all’oblio, entro il 2025.