La forza della disabilità

Sono passati quasi 5 mesi dall’assegnazione delPremio Stregama i suoi echi non si sono ancora spenti, grazie alla vincitrice di quest’anno,Ada D’Adamo, che dalle pagine del suo libroCome d’ariaè riuscita a toccare con estrema sincerità, sensibilità e profondità un argomento spesso difficile da raccontare: ladisabilitàdi una figlia. Daria, la figlia della scrittrice, ènata con una grave patologia, la oloprosencefalia, che danneggia il prosencefalo e la fisionomia del viso, determinando delle anomalie neurologiche e facciali con una complessità che varia da caso a caso. Stando aidatipubblicati dal portaleOrphanetsu scala mondiale, il rapporto tra infanti nati vivi e purtroppo deceduti a causa di questa patologia è di 1/10.000. Daria ha un’invalidità totale che non le consente di articolare le parole, muoversi e stare dritta con la schiena. A causa della variabilità della sintomatologia, le famiglie con un bambino affetto da questa malattia,non sempre riescono ad avere un riscontro corretto e veloce sul quadro clinicocomplessivo. I primi capitoli del libro parlano propriodell’esperienza di Ada D’Amato in merito allamancata diagnosi prenatalee di come alcune figure sanitarie non abbiano colto fin da subito la situazione e l’abbiano affrontata con generalità e impassibilità. La scrittrice ha affrontato la questione consentimenti contrastanti, che comprendono il risentimento con sé stessa e il mondo circostante ma anche rassegnazione, fiducia e forza immensa. Le sue parole evidenziano infatti anche una forma di consapevolezza nei confronti di un sistema collettivo e sociale che presenta ancora qualche crepa da riparare e incongruenza da fronteggiare. Ada D’Adamo si apre a cuore aperto realizzando una sorta didiario personale in cui racconta il proprio quotidiano vissuto tra ospedali, visite specialistichee giornate intere dedicate a far valere il diritto all’inclusione di sua figlia disabile. Alla luce di questo scenario, purtroppo simile a quello che vivono molte altre famiglie, risulta essenziale laGiornata Internazionale dei Diritti delle Persone con Disabilità, istituita dall’Organizzazione delle Nazioni Unitenel 1992 e celebrata ogni anno il3 dicembre, con l’obiettivo di spingere sempre più verso la realizzazione di una società aperta, sostenibile e inclusiva verso tutte e tutti, senza alcuna distinzione. Secondo l’Istituto Nazionale di Statistica,le persone con infermità psicofisiche in Italia sono 3,1.000.000. Le regioni dove si registra una maggiore incidenza sono Umbria, Sardegna e Sicilia. Sempre l’Istat, in una unaricercainerente all’anno scolastico 2020 – 2021 evidenzia chele alunne e gli alunni con disabilità sono in progressivo aumento. Per far fonte, almeno in parte e a livello economico, a questa emergenza, l’Inps ha previsto un contributo importante per bambini e adolescenti con disabilità, chiamato “bonus figli disabili 2023”. Questa misura rappresenta sicuramente un passo in avanti mala strada verso l’inclusione delle persone con disabilità risulta ancora lunga. Strada, tuttavia, alla quale dobbiamo guardare con ottimismo anche perché, come sostiene l’autrice, «spesso la malattia separa, allontana, distrugge. Qualche volta invece genera, allaccia, moltiplica l’amore».