Diritti

Il diritto all’oblio oncologico diventa legge

Approvata all’unanimità dal Senato, la norma garantisce agli ex pazienti privacy sulla malattia pregressa, una volta passati 10 anni dal termine dei trattamenti in assenza di recidiva
Credit: SHVETS production
Tempo di lettura 4 min lettura
7 dicembre 2023 Aggiornato alle 11:00

È stato un lungo applauso quello che è risuonato nelle stanze di Palazzo Madama a Roma, martedì 5 dicembre: una data destinata a entrare nella storia. Il Senato ha approvato all’unanimità la legge sull’oblio oncologico che garantisce ai pazienti guariti dal cancro il diritto di avere le stesse opportunità, sotto tutti i punti di vista, del resto della popolazione.

Circa 1 milione di italiani non dovranno più aver paura di un “no” di fronte alla domanda per un lavoro o un’assicurazione. Gesti normali per una persona che non si è mai dovuta confrontare con una diagnosi simile. Inarrivabili per chi invece ha avuto la forza di sconfiggere quel “brutto male”. Questo è il termine con cui troppo spesso viene definito il tumore, così spaventoso da non poter essere nominato. La norma punta a combattere anche questo: il paradigma secondo cui il cancro significhi necessariamente morte.

Lo spiega bene Laura Marziali, attivista, ex paziente oncologica, che ha descritto a La Svolta la sua l’emozione: «Una sensazione di leggerezza».

«È un primo passo per far sì che la narrazione possa essere rivisitata. In Italia abbiamo da sempre una concezione legata alla malattia oncologica imponente e invasiva – ha spiegato – Questa può essere la porta che ci dà accesso a una rivoluzione culturale, sociale e linguistica, perché soltanto se la società va di pari passo con le istituzioni possiamo fare una rivoluzione».

Nello specifico, la legge prevede il divieto di richiedere informazioni su una pregressa patologia oncologica dopo 10 anni dal termine dei trattamenti, in assenza di recidiva. Un tempo ridotto a 5 per i pazienti in cui la diagnosi sia antecedente ai 21 anni, a cui saranno aggiunte tabelle specifiche in base alle diverse tipologie tumorali. Un traguardo, dunque, che ha il profumo di partenza per chi fino allo scorso martedì ha dovuto combattere per riappropriarsi della sua quotidianità, dopo la guarigione.

Il testo definitivo, realizzato grazie al lavoro sinergico tra Aieop (Associazione italiana ematologia oncologia pediatrica) e Fiagop (Federazione italiana associazioni genitori e guariti oncologia pediatrica), è secondo Paolo Viti, presidente di Fiagop «Un atto dovuto che, seppur tardivamente, spazza via lo stigma della malattia imposto da una burocrazia obsoleta, per restituire il diritto di vivere e progettare con le stesse opportunità garantite dallo Stato a ogni altra cittadina e cittadino».

Dopo di lui, le parole di Arcangelo Prete, presidente ai Aieop: «Come società di riferimento nell’ambito specifico, abbiamo considerato essenziale affrontare questa disparità. Ci impegniamo quotidianamente per promuovere non solo cure all’avanguardia, ma anche una legislazione che comprenda appieno le specificità dei nostri pazienti – ha commentato - Gli sforzi internazionali mirano a garantire cure personalizzate che non compromettano la qualità di vita. Il diritto all’oblio si inserisce in questa visione, aspirando al miglioramento globale della qualità della vita dei nostri guariti, offrendo gli stessi diritti a 360 gradi di coloro che non hanno mai sperimentato la malattia».

Immensa, poi, è la gioia del volontariato, che spesso si è trovato nella condizione di paziente e/o ex paziente: «Sapevo e sapevamo che sarebbe successo. È stato un percorso molto lungo e per quanto mi riguarda sono due anni che partecipo e organizzo eventi, occasioni per fare informazione sulle discriminazioni anche attraverso la mia organizzazione di volontariato C’è Tempo Odv – ha spiegato ancora Laura Marziali – È una forte emozione non solo per l’obiettivo, ma per la modalità collettiva con cui è stato raggiunto».

Si festeggia, così, la fine di una discriminazione silenziosa e l’inizio di un nuovo capitolo che dà speranza anche all’Italia come Stato. La legge, infatti, si adegua a Francia, Portogallo, Spagna, Lussemburgo e Paesi Bassi. La Commissione Europea, inoltre, ha auspicato anche che tutti gli Stati membri si dotino di una norma sul diritto all’oblio, entro il 2025.

Leggi anche
Recensioni
di Costanza Giannelli 4 min lettura
Laura Marziali
Salute
di Chiara Bernardini 5 min lettura